Så hvad er status nu?

Efter knap en uge uden opdatering på bloggen, må det være på sin plads at fortælle lidt omkring de seneste oplevelser, vi har haft i den foregående uge. Vi har nemlig haft en masse spændende at foretage os – og bare rolig, mere information omkring dette i næste indlæg.

 

Blandt andet skulle vi til vores 4. ugers scanning i Skejby, hvilket vi tilbydes resten af vores graviditet. Dette med dét formål at se, om vores lille pige udvikler sig som hun skal og at der ikke tilkommer yderligere i forhold til hendes hjerte. Selvfølgelig er man skide nervøs op til de her scanninger, men det er da helt klart et kæmpe plus, at vi får lov at se vores lille pige hver 4. uge. Havde hun været sund og rask, ville der ikke blive tilbudt flere scanninger efter uge 20 – og det er altså lang tid at gå 20 uger, uden at kunne følge med i livet derinde.

 

Nå, men for at vende tilbage til scanningen. Vi var selvfølgelig begge nervøse for, om alt nu var som det skulle være. Når man ved at ens barn er syg, tror jeg altid man går med en frygt for, om tilstanden nu forværres – og man ligger mærke til alt. Hvis hun ikke bevæger sig som hun plejer, bliver jeg bange for om hun nu stadig lever og jeg har flere gange spurgt Tim, om vi ikke skulle ringe til vores jordmoder og få tjekket hjertelyd. Heldigvis har Tim kunnet berolige mig – og når jeg så får slappet af, ja så sparker hun jo på livet løs. Så jeg skal nok bare lade være med at være sådan en hønemor, hun skal jo også have lov at sove en gang imellem 😉

 

Tim og jeg havde snakket lidt om, hvad vi kunne forvente af de scanninger vi nu skulle til. Hvad hvis der var nye problemer? Hvad nu hvis hun slet ikke fejler det, som de siger? Der er sindssygt mange spekulationer, så vi blev hurtigt enige om, at vi skulle tage en dag af gangen og så have tiltro til de læger, som skal scanne os. Vi følte os i trygge hænder sidst, så hvorfor skulle vi ikke være det denne gang?

 

Foruden Tim og mig, ville min mor også gerne deltage i scanningen – dels for at hører om det videre forløb, dels for at se sit kommende barnebarn ‘i levende live’. Og heldigvis fik hun også lov af scanningslægerne til at deltage. I stedet for altid at skulle viderebringe opdateringer og genfortælle alt der er sket til ens nærmeste efterfølgende, var det skønt at min mor kunne være med til at opleve det hele i øjeblikket, sammen med Tim og mig.

 

Ved disse scanninger er der altid to læger som deltager – i vores tilfælde en overlæge og en børnelæge. Vi var så heldige, at det var den samme børnelæge, som vi før var blevet scannet hos som skulle deltage, så vi kendte ham allerede. Han formåede virkelig at skabe en rolig atmosfære sidst og tog sig tid til at forklare om vores datters hjertefejl (både med en masse information og tegninger), så man følte sig forstået og hørt. Det gjorde os mere komfortabel i tiden op til scanningen – at vide, at den ene af de deltagende læger kendte til vores situation og havde snakket med os før, så al viden ikke blot var hentet ind via min journal.

 

Da vi ankommer til venteværelset på Skejby, er der heldigvis ikke meget ventetid, så vi kommer hurtigt til. Vi bliver mødt af overlægen, som ikke var med til sidste scanning. Han kommer og præsenterer sig og virker meget rolig og afslappet. Vigtigst af alt også humoristisk, for det gør altså bare, at stemningen løftes lidt og det hele er lidt mere nede på jorden og knap så alvorligt. Vi hilser dernæst på børnelægen, som vi jo kender, og guides videre til scanningslokalet. Overlægen sætter sig overfor mig og beder mig forklare, hvad vi havde fået at vide til sidste scanning. Det virker altså bare lidt mere overskudsagtigt at supplere sin viden fra journalen med viden fra de mennesker, der står i centrum af det hele. På den måde ville han også hurtigt fange, hvis der var noget vi ikke var informeret omkring fra sidste scanning.

Herefter ligger jeg mig på briksen, og så går scanningen i gang. Vi informeres om, at lægerne vil tale sammen gennem hele scanningen og så informere os derefter. Det er vi jo efterhånden vant til og det er selvfølgelig helt i orden med os. De starter med at afspille hjertelyden – og hvor er det fantastisk at høre det lille pus’ hjerte slå. Hjertelyden er heldigvis helt normal og hendes hjertefejl vil ikke påvirke hendes hjerterytme overhovedet. Sikke en lettelse.

Dernæst scanner de hendes hjerte. Tim og jeg knuger hinandens hænder og jeg holder vejret, mens jeg følger med på scanningsskærmen. Overlægen er rigtig god til at give informationer løbende og de fortæller os, hvad de observerer og hvad de kigger efter. Det fungerer altså bare enormt godt, når man ligger og er lidt smånervøs – på den måde kan vi nå at sluge alle de informationer vi får. Heldigvis ligger hun lige præcis som hun skal, så lægerne er ovenud tilfredse og scanningen går gnidningsfrit, hurtigt og godt. Da de har scannet hendes hjerte, giver de sig tid til at scanne resten af hendes krop og organer. Alt ser fornuftigt ud og hun begynder ligeså stille at vågne op og bevæge sig rundt. Når de presser scanneren mod min mave, kan jeg tydeligt både se og mærke hende bevæge sig. Det er altså ret sjovt at følge med i – den lille spilopmager 😉

 

Overlægen afslutter scanningen med at sige; Ja, så kan den her scanner altså også noget andet. Og så går han ellers i gang med at 3D-scanne. Hvor er det vildt at få lov at se sin lille datter i 3D og se hendes ansigtstræk. Jeg som troede at jeg skulle ud og bruge en masse penge på det – det er da vidst det man kalder held i uheld. Desværre er hun nu rigtig livlig, så hun bevæger sig ret meget og er svær at få ordentlige billeder af. Heldigvis når de lige at få et par stykker i hus, som vi får lov at få med hjem. Så kan vi rigtigt nærstudere ansigtstrækkene og se hvem hun ligner.

 

Efter scanningen snakker vi om, hvordan det står til med hendes lille hjerte. Vi får at vide, at hun stadig fejler det samme som de fandt ud af ved sidste scanning, men at der heldigvis ikke er andet at få øje på. Derudover fortæller de, at disse scanninger af og til viser småfejl. Dette kan betyde, at de to store åre i hendes hjerte måske slet ikke behøver at blive byttet rundt. Der kunne altså være en lille chance for, at den operation hun skal igennem ikke bliver så omfattende. Vi indstiller os altså på, at hun skal igennem en større operation, men håber på at det ikke er så omfattende, som først antaget. Nu må vi se – bliver vi overrasket, er det kun til den positive side.

De fortalte også, at vores pige er lidt mindre end gennemsnittet, men ikke noget de var bekymrede for på nuværende tidspunkt. Tim og jeg er da heller ikke de største selv, så det kunne også sagtens være derfor. Så nu må vi se, hvordan hun er groet til næste scanning. Og hey – så lever bloggen da virkelig op til dets navn; mit lille hjertebarn.

 

Så alt i alt en skøn scanning, hvor begge læger var meget positive og alt så ud, som ved sidste scanning. Næste scanning findes sted om små 4 ugers tid, så håber vi og krydser fingre for, at alt er som det skal være.

 

 

 

 

7 tanker om “Så hvad er status nu?

    1. Først vil jeg sige det er super flot du sætter ord på så mange tanker og følelser omkring det at få et hjertebarn.
      Næst velkommen i klubben ingen ønsker at være i. Men alle finder tryst og deler glæde i.
      Jeg er selv fra Randers. Og har en søn på nu 10 år der er født med hjertefejl. Han har været igennem 3 operationer og får flere op igennem sin opvækst. Jesper Bjerre har været en kæmpe tryst og hjælp for vores familie. Hvis i har brug for at snakke med en anden hjertebarn mor er i meget velkommen til at kontakte mig på hanne_mj@hotmail.dk.
      Hilsen en hjertebarn mor.

      1. Hej Hanne,

        Tusind tak for de rosende ord, det varmer rigtig meget.
        Håber din søn har det rigtig godt. Tusind tak for at dele din historie og tak fordi jeg må kontakte dig.

        Rigtig god aften til dig

        De bedste hilsner,
        Anna

  1. Hej. Jeg er selv født med (og opereret for) en hjertefejl, og er derfor lidt nysgerrig: Hvilken hjerefejl er det, din lille pige har?

    1. Hej Katia,

      Vores lille pige har VSD og DORV, der kan læses mere omkring det i et af mine tidligere indlæg, hvis du har lyst.

      De bedste hilsner, Anna

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *